La vita offre momenti belli, che spesso non riusciamo a vedere, e momenti difficili. E posso assicurarvi che ricevere una diagnosi di cancro in fase avanzata è un momento difficile, così come non è facile affrontare il percorso di operazione e terapie. Lo so bene, come lo sanno il milione di italiani a cui, ogni anno, viene diagnosticato un tumore, o un’altra malattia grave. Lo sanno bene anche i familiari e gli amici, e, in fondo, lo possono immaginare quasi tutti.
Ciò che è meno noto, ma il paziente lo sa bene, è cosa accade nel tempo, quando ci si aspetta che il peggio sia passato, ma ci sono lunghi anni da affrontare, anni in cui tra una visita, un esame, un controllo, la spada di Damocle è sempre presente. Quando ti dicono “tutto bene: ora farà questa terapia per cinque anni, con controlli semestrali, poi controlli annuali”, e poi leggi le statistiche sui rischi di recidive o di insorgenza di un secondo tumore.
Sì, ci sono diagnosi che fanno entrare in un tunnel di cui non si vede la fine. La soluzione è arredarlo, come dice Geppi Cucciari a cui ho copiato il sottotitolo del mio ultimo libro Quando non vedi la fine del tunnel, arredalo. Il titolo, Quattro passi in galleria, riassume dove il paziente può operare per arredare il tunnel.
Parlo di tumore perché è quello che ho avuto e dove ho sperimentato le mie competenze di arredatrice, ma credo che gli stessi consigli e le stesse tecniche valgano anche per altre diagnosi pesanti, che ci viaggiano accanto per molti anni, o per tutta la vita.
Spesso la medicina occidentale relega il paziente ad un ruolo passivo, affrontando la malattia e curando il corpo, limitandosi a porre attenzione alla persona ponendogli accanto un supporto psicologico che è sì decisamente utile, ma il paziente ha bisogno di imparare ad aiutarsi, magari chiedendo aiuto, e di essere la parte più attiva della squadra.
La penso così, è ciò che ho fatto ed è ciò che propongo.
Quando è buio riusciamo a vedere le stelle, ed è incredibilmente vero, ma dobbiamo avere il coraggio di alzare lo sguardo.
Grazie alle scoperte in campo diagnostico e terapeutico è stata prolungata la vita media e la sopravvivenza a medio o lungo termine, pur con diagnosi pesanti, è estremamente elevata. È ora che affrontiamo questa realtà, che impariamo a vivere felici anche arredando tunnel, che si possa parlare di malattie gravi senza il rischio di venire declassati professionalmente e che il benessere e la qualità di vita diventino importanti almeno quanto l’eradicazione di quelle antipatiche cellule impazzite.
Dalla mia personale esperienza sono emersi due libri: L’eroe e il paziente, dedicato a terapeuti e familiari, per una migliore comprensione e gestione del paziente, e Quattro passi in galleria, la mia esperienza come paziente condivisa per trarne spunti e suggerimenti.
Ma non crediate che un libro che parla di malattia sia triste: era buio e ho cercato le stelle, pioveva e ho visto l’arcobaleno.
Quattro passi in galleria - Quando non vedi la fine del tunnel, arredalo esiste sia in versione cartacea che come ebook. Potete trovarlo on line