Innanzi tutto ringrazio Geppi Cucciari per la battuta Quando non vedi la fine del tunnel, arredalo. È sua, non mia, ma mi sembrava straordinariamente adeguata.
Quattro passi in galleria è un libro, una storia e un progetto.
Un libro che ho scritto e appena pubblicato e che si intitola esattamente Quattro passi in galleria – Quando non vedi la fine del tunnel, arredalo
Una storia: la mia. La mia storia dal settembre 2014 ad oggi, più o meno, con qualche cenno di antefatto. Eppure la mia storia è solo la cornice del racconto.
Un progetto, perché in mente ho da tempo un’idea, che ho accennato nel sito Dottore, mi ascolti! Un progetto grande, forse ambizioso, e proprio per questo il nucleo dell’idea è ormai definito da tempo, ma la realizzazione va decisamente a singhiozzo. Un progetto che vorrei costruire insieme ad altri, e ci sto provando.
La storia non è particolarmente originale: parte da una diagnosi di tumore già in fase avanzata. È una storia che raccontano molti, forse perché scrivere un libro ha un effetto catartico, forse perché siamo sempre più in grado di fare ottime diagnosi, spesso precoci, abbiamo ottime terapie, le percentuali di sopravvivenza a cinque anni (una tappa importante!) sono elevate, ma ancora la nostra società e il nostro modo di vivere non sono assolutamente pronti ad accettare la realtà, e ancora chi ha avuto una diagnosi di tumore (o di altra malattia grave) si scontra con situazioni difficili. Ne deriva che chi ha fatto l’esperienza desidera dare il proprio contributo per cambiare, per andare avanti, per un futuro migliore.
Ma, come ho detto, la mia storia è solo la cornice del racconto. In questa avventura il mio un punto di vista un po’ particolare: laurea in chimica e tecnologie farmaceutiche, vent’anni da dirigente di azienda farmaceutica, e poi il passaggio alla libera professione, e buona parte dell’attività concentrata sulla comunicazione tra professionista e paziente, medico e paziente. Aggiungete trent’anni passati nel mondo della crescita personale e un intenso studio del coaching.
Quando sono diventata paziente mi sono concentrata su come tutti i miei anni di studio, tutte le tecniche che insegno, potevano essermi utili. Ho avuto conferme e ho fatto alcune scoperte. Il libro racconta quindi quali tecniche possono servire al paziente, come e perché.
Il titolo è cambiato diverse volte da quando ho iniziato. Lo spirito è quello di aiutati, che il ciel ti aiuta, ma non mi sembrava adatto. Poi è diventato Partecipare per vincere, poiché credo che la partecipazione attiva del paziente sia essenziale. Negli ultimi tempi si può leggere molto su come, finalmente, si ritenga doveroso porre maggiore attenzione alla persona, paziente, oltre che alla malattia. Ci sono lavori clinici con molte informazioni, studi, ricerche, progetti. Il bisogno di ampliare la presenza di psicologi, coach o counsellor a fianco del paziente è diventato impellente e, giustamente, non più solo per le fasi acute della malattia, ma anche dopo, negli anni a seguire.
Concordo. Concordo su tutto, benedico ogni idea ed ogni progetto.
Eppure, come paziente, ho sentito e sento la necessità di essere parte attiva, di aiutarmi. Questo ho fatto, sto facendo, e racconto.
Alla seconda (o terza, non ricordo più) è comparso il titolo finale del libro: Quattro passi in galleria. La galleria è ovvia: dalla diagnosi di finisce in un tunnel. I quattro passi sono i quattro ambiti di vita su cui possiamo agire: ricostruire il proprio mondo, che la diagnosi manda letteralmente in frantumi, creare relazioni positive con i medici e i terapeuti con cui abbiamo a che fare, ottimizzare i rapporti con amici e parenti e gestire la malattia come esperienza.
Il sottotitolo è arrivato da solo: Quando non vedi la fine del tunnel, arredalo, perché tra visite, controlli, esami, statistiche su metastasi e secondi tumori, è davvero difficile vedere la fine del tunnel, ma lo si può arredare, rendere gradevole, ed essere felici.